Спектро
простыми словами

Глоссарий

Короткие и понятные объяснения терминов, которые встречаются на сайте и на приёме у специалистов — 161 понятий, сгруппированных по темам.

Глоссарий

Основные понятия

РАС (расстройство аутистического спектра)

группа нарушений развития, характеризующихся трудностями в коммуникации, социальном взаимодействии и поведении.

Аутизм

см. РАС.

Особенности развития

нейтральный термин, описывающий различия в развитии без стигматизирующих формулировок.

ОВЗ (ограниченные возможности здоровья)

статус, дающий право на специальные условия обучения в образовательной организации. Подтверждается заключением ПМПК.

Инвалидность

статус, устанавливаемый при стойких нарушениях функций организма. Даёт право на пенсию, льготы, ИПРА и другие меры поддержки.

Дети-инвалиды

статус, устанавливаемый детям до 18 лет при стойких нарушениях функций организма.

Инвалид с детства

причина инвалидности, устанавливаемая людям старше 18 лет, если нарушения возникли и были подтверждены до совершеннолетия.

I, II, III группа инвалидности

устанавливаются взрослым после 18 лет. I группа — самые тяжёлые нарушения, II и III — менее выраженные.

Сенсорные особенности

отличия в обработке сенсорной информации: повышенная чувствительность (гиперчувствительность), пониженная (гипочувствительность) или сенсорный поиск.

Нейротипичный

человек без особенностей развития, чьё функционирование соответствует большинству сверстников.

Нейроотличный

человек с особенностями развития (РАС, СДВГ, дислексия и др.).

Нейроразнообразие

концепция, рассматривающая аутизм, СДВГ, дислексию и другие особенности как варианты нейроразвития, а не как нарушения или болезни. Подчёркивает, что различия в работе мозга — часть человеческого разнообразия. Принята в ряде терапевтических подходов и правозащитных движений.

Проприоцепция

ощущение положения частей тела в пространстве, их движения и усилия мышц.

Диспраксия

трудность планирования и выполнения последовательности движений. Человек видит действие, понимает, что нужно сделать, но тело не может повторить.

Вестибулярная система

сенсорная система, отвечающая за равновесие, чувство движения и ориентацию в пространстве.

Регресс навыков

потеря ранее сформированных навыков (речи, коммуникации, самообслуживания, игры). Может происходить в любом возрасте.

Задержка развития (ЗРР, ЗПР)

замедленный темп формирования речевых, познавательных или моторных навыков по сравнению с возрастной нормой.

Паническая атака

внезапный приступ интенсивной тревоги с физическими симптомами (сердцебиение, одышка, потливость, страх смерти).

Психоз и психотическое состояние (в контексте РАС)

нарушение восприятия реальности: галлюцинации, бред, дезорганизация мышления и поведения. Требует медицинского вмешательства.

Коммуникативные навыки

способность передавать и получать информацию, выражать желания, отказываться, задавать вопросы, делиться переживаниями.

Эмоционально-волевая сфера

способность распознавать, выражать и регулировать эмоции, справляться с фрустрацией, действовать целенаправленно.

Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК)

способы общения без устной речи: карточки PECS, жесты, коммуникативные планшеты, голосовые генераторы.

Коммуникатор

устройство или приложение для альтернативной и дополнительной коммуникации. Позволяет неговорящим или слабоговорящим людям выражать мысли через символы, картинки, текст или синтез речи. Примеры: карточки PECS, коммуникативные планшеты, приложения для планшетов с голосовым выводом. Использование коммуникатора не тормозит развитие речи — исследования показывают, что оно, наоборот, стимулирует её.

СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности)

состояние развития, характеризующееся трудностями удержания внимания, импульсивностью и повышенной двигательной активностью. Часто встречается вместе с РАС.

Коморбидное расстройство (коморбидность)

наличие двух и более расстройств или состояний одновременно у одного человека (например, РАС и СДВГ, РАС и эпилепсия, генетические заболевания, органическое поражение ЦНС и ГМ).

Специалисты

Психиатр

врач, диагностирующий и лечащий психические расстройства. Может назначать лекарственную терапию.

Невролог

врач, специализирующийся на нарушениях нервной системы (эпилепсия, двигательные расстройства, тики).

Психолог

специалист по психическим процессам и поведению. Проводит диагностику, консультирует, помогает с тревожностью и адаптацией.

Клинический психолог

психолог с медицинским уклоном, работающий с пациентами психиатрических и неврологических отделений.

Поведенческий аналитик

специалист по прикладному анализу поведения (АВА). Оценивает поведение, выявляет его причины, разрабатывает программы обучения и коррекции. Работает с развитием речи, социальных, бытовых и учебных навыков, а также с проблемным поведением. Международная сертификация — BCBA/IBA/BCaBA.

Логопед

специалист по развитию речи, коррекции произношения, понимания обращённой речи.

Дефектолог

педагог, работающий с детьми с нарушениями развития (интеллектуальными, сенсорными, речевыми).

Нейропсихолог

специалист, изучающий связь психических процессов с работой мозга. Проводит диагностику и коррекцию когнитивных функций.

Эрготерапевт

специалист по развитию бытовых навыков, мелкой моторики, сенсорной интеграции.

Тьютор

сопровождающий, который помогает человеку с ОВЗ включаться в учебный процесс, понимать инструкции и взаимодействовать с окружающими.

Ассистент (помощник)

специалист, оказывающий физическую помощь: передвижение, самообслуживание, использование технических средств.

Социальный работник

специалист, помогающий оформлять льготы, документы, взаимодействовать с государственными органами.

Педиатр

детский врач общей практики. Первая инстанция при любых проблемах со здоровьем.

Генетик

врач, выявляющий наследственные синдромы, часто сопутствующие РАС.

Эпилептолог

невролог, специализирующийся на диагностике и лечении эпилепсии.

Гастроэнтеролог

врач по заболеваниям желудочно-кишечного тракта. У людей с РАС часто встречаются запоры, рефлюкс, боли в животе.

Сурдолог

врач, проверяющий слух. Важен для дифференциальной диагностики при отсутствии реакции на речь.

Комиссии, документы, статусы

ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)

комиссия, которая определяет статус ОВЗ и рекомендует программу обучения, специальные условия, сопровождение.

МСЭ (медико-социальная экспертиза)

комиссия, устанавливающая инвалидность, группу инвалидности и разрабатывающая ИПРА.

ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации)

документ, в котором перечислены все необходимые человеку с инвалидностью меры поддержки: технические средства, услуги, лекарства, реабилитация.

Справка ВК (врачебная комиссия)

заключение комиссии врачей в поликлинике, необходимое для оформления инвалидности, некоторых льгот и надомного обучения.

Диагностические инструменты и скрининговые тесты

M-CHAT-R/F

опросник для родителей детей от 16 до 30 месяцев. Помогает выявить риск РАС.

ASSQ

опросник для скрининга РАС у детей и подростков школьного возраста.

ADOS

«золотой стандарт» диагностики РАС. Полуструктурированная шкала наблюдения.

ADI-R

структурированное интервью с родителями о развитии ребёнка и его симптомах.

CARS

шкала оценки детского аутизма. Врач оценивает поведение по 15 параметрам.

ШКОДА

российская шкала количественной оценки детского аутизма.

PEP-3

психолого-образовательный профиль. Оценивает уровень развития ребёнка с РАС.

Тест Векслера (WISC)

методика оценки интеллектуального развития.

VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales)

шкала адаптивного поведения.

Методы помощи и подходы

ABA-терапия (прикладной анализ поведения)

научно обоснованный метод обучения, коррекции поведения и формирования навыков. Основан на принципах подкрепления и анализа функций поведения.

Функциональный анализ поведения (FBA)

метод выявления причин нежелательного поведения. Позволяет понять, что человек получает или избегает своим поведением.

Десенсибилизация

метод снижения чувствительности к пугающим или неприятным стимулам через дозированное предъявление.

БОС-терапия (биологическая обратная связь)

метод саморегуляции, при котором человек учится менять физиологические показатели (пульс, дыхание, мышечное напряжение) по сигналам прибора.

База (психологическая / поведенческая база)

фундаментальные навыки, с которых начинается коррекционная работа: контакт, подражание, следование инструкциям.

Сенсорная интеграция

метод, направленный на улучшение обработки сенсорных сигналов через специально организованную активность.

Эрготерапия

направление реабилитации, направленное на развитие навыков самообслуживания, мелкой и крупной моторики, сенсорной интеграции и бытовой самостоятельности. Эрготерапевт помогает человеку справляться с повседневными задачами: одеванием, приёмом пищи, письмом, уборкой, использованием инструментов. Входит в ИПРА при наличии соответствующих нарушений.

Арт-терапия

терапия через творчество: рисование, лепка, коллажи.

Музыкальная терапия

терапия через музыку: пение, игра на инструментах, слушание.

Игровая терапия

терапия через игру, помогающая развивать социальные и коммуникативные навыки.

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ)

метод работы с тревожностью, страхами и нежелательными мыслями.

ЛФК (лечебная физкультура)

система физических упражнений для восстановления двигательных функций.

АФК (адаптивная физкультура)

физическая культура для людей с ограничениями здоровья, учитывающая их возможности.

Медицинский массаж

метод воздействия на тело для улучшения мышечного тонуса, снятия напряжения, нормализации кровообращения.

Альтернативные и экспериментальные методы (с пометкой о недостаточной доказательной базе)

Иппотерапия

терапия с использованием лошадей. Недостаточно доказательной базы.

Канистерапия

терапия с использованием собак. Недостаточно доказательной базы.

Фелинотерапия

терапия с использованием кошек. Недостаточно доказательной базы.

Дельфинотерапия

терапия с использованием дельфинов. Недостаточно доказательной базы.

Томатис-терапия

метод стимуляции слуха через специально обработанную музыку. Недостаточно доказательной базы.

Микрополяризация (tDCS)

метод слабого воздействия постоянным током на мозг. Экспериментальный метод.

Гомеопатия

метод, не имеющий доказательной базы. Не рекомендуется.

Диета (безглютеновая, безказеиновая)

исключение глютена и казеина. Эффективность при РАС не доказана, может применяться только при медицинских показаниях (целиакия, аллергия).

Формы обучения и сопровождения

АОП (адаптированная образовательная программа)

индивидуальная учебная программа для конкретного ребёнка с ОВЗ, разработанная школой на основе общеобразовательной программы.

АООП (адаптированная основная общеобразовательная программа)

типовая адаптированная программа для определённой категории нарушений (например, для детей с РАС, с УО, с ЗПР), утверждённая Министерством просвещения. Основание для разработки АОП — заключение ПМПК. Школа обязана создать условия для реализации АОП. Вариантов АООП множество в зависимости от нозологии.

Инклюзивное образование

совместное обучение детей с ОВЗ и без, с созданием специальных условий.

Ресурсная зона

технология организации инклюзивного образования, при которой ребёнок с РАС или другими ОВЗ часть времени занимается в специально оборудованном пространстве с тьютором или специалистом, а часть — включается в общий класс. В быту часто называют «ресурсным классом», но это неверно: это не класс в смысле помещения или структурной единицы школы, а способ организации учебного процесса, позволяющий сочетать индивидуальную поддержку и инклюзию.

Ресурсный класс

см. “Ресурсная зона”

Коррекционная школа

школа, работающая по адаптированным программам, в которой обучаются только дети с ОВЗ.

Надомное обучение

обучение на дому, которое организует школа. Оформляется по медицинским показаниям.

Семейное образование

форма получения образования вне школы, когда родители сами организуют обучение.

Адаптированная программа (АООП)

образовательная программа, учитывающая особенности развития ребёнка. Утверждается ПМПК.

Индивидуальный учебный план

план обучения, учитывающий возможности и потребности конкретного ребёнка.

Тьюторское сопровождение

см. Тьютор.

Социальное сопровождение

куратор от соцзащиты или НКО помогает с документами, заявлениями, договорённостями с ведомствами.

Психологическое сопровождение

регулярные консультации психолога для человека с РАС или его семьи.

Сопровождаемое проживание

модель проживания, при которой человек с РАС живёт в квартире с поддержкой специалистов (не в интернате).

Патронаж

регулярное наблюдение семьи специалистами (социальный патронаж, медицинский патронаж).

Компенсирующая группа (детский сад)

группа только для детей с ОВЗ, обучение по адаптированной программе.

Комбинированная группа (детский сад)

совместное обучение детей с ОВЗ и без.

Базовая профессиональная образовательная организация (БПОО)

образовательное учреждение, на базе которого созданы специальные условия для обучения людей с ОВЗ и инвалидностью.

Ресурсный учебно-методический центр (РУМЦ)

центр, оказывающий методическую помощь вузам и колледжам в обучении людей с ОВЗ и инвалидностью.

Явления и симптомы

Сенсорная перегрузка

состояние, при котором интенсивность сенсорных стимулов превышает возможности нервной системы их обработать. Проявляется криком, плачем, самоагрессией, замиранием или уходом в себя.

Гиперчувствительность

повышенная чувствительность к сенсорным стимулам. Обычные звуки, прикосновения или свет воспринимаются как чрезмерно сильные, вызывают боль или панику.

Гипочувствительность

пониженная чувствительность к сенсорным стимулам. Человек может не замечать холода, боли, голода, не чувствовать прикосновений или искать интенсивную стимуляцию.

Сенсорный поиск

стремление получать интенсивные сенсорные ощущения: кружиться, прыгать, прижиматься к поверхностям, трогать всё подряд, смотреть на яркий свет, громко слушать музыку.

Интероцепция

способность чувствовать сигналы своего тела: голод, жажду, усталость, боль, температуру, наполнение мочевого пузыря. У многих аутичных людей снижена.

Алекситимия

трудность в распознавании и описании собственных эмоций. Человек не может понять, злость это, грусть или тревога. Часто сопровождает РАС.

Гиперфокус

состояние интенсивной концентрации на одной задаче или объекте, при котором человек может не замечать времени, окружающих и других сигналов. Характерен для СДВГ и аутизма. Является обратной стороной трудностей с переключением внимания. При правильном направлении гиперфокус может быть продуктивным ресурсом.

Катастрофизация

склонность в тревожной ситуации представлять наихудший исход. Связана с высоким уровнем тревожности, характерным для многих аутичных людей.

Повторяющиеся движения и действия

Стереотипии

повторяющиеся, ритмичные движения, звуки или действия, которые выполняются одинаково каждый раз. Выполняют регуляторную функцию: помогают справляться с перегрузкой, скукой или дефицитом стимуляции. Не являются вредной привычкой.

Моторные

раскачивание, взмахи руками, хлопки, кружение, подпрыгивание, ходьба на цыпочках, перебирание пальцами перед глазами.

Вокальные

повторяющиеся звуки, слоги, гуление, мычание, писк.

С предметами

кручение верёвок, шнурков, полосок бумаги, стук предметами, выстраивание игрушек в строгом порядке.

Сложные

повторяющиеся последовательности действий: включение и выключение света, открывание и закрывание двери, обход комнаты по одному маршруту.

Стимминг (самостимуляция, стимуляционное поведение)

повторяющиеся действия, которые помогают регулировать сенсорную нагрузку, успокаиваться, сосредотачиваться или получать нужные ощущения. От стереотипий отличается гибкостью: человек может менять способ стимминга в зависимости от состояния. Термин чаще используется в нейроотличном сообществе как нейтральный или позитивный.

Визуальный

перебирание пальцами перед глазами, наблюдение за бликами, мельканием, вращающимися предметами.

Аудиальный

издавание звуков, напевание, щёлканье, прослушивание одного фрагмента на повторе.

Тактильный

трение тканей, перебирание верёвок, поглаживание разных текстур, надавливание на кожу.

Вестибулярный

раскачивание, кружение, подпрыгивание, качание на стуле.

Проприоцептивный

прижимание к стене или тяжёлым предметам, сжатие себя, подворачивание ног под себя.

Оральный

жевание предметов (воротничков, ручек, игрушек), кусание губ, облизывание, скрежет зубами.

Обонятельный

принюхивание к предметам, людям, еде до её употребления.

Самоагрессивный стимминг

вид стимминга, при котором действия травмируют тело: удары себя, кусание, расчёсывание до крови, выдирание волос. Требует вмешательства и поиска безопасной альтернативы.

Тики

внезапные, быстрые, непроизвольные движения или звуки. Возникают без предварительного напряжения, человек не может их контролировать усилием воли (или может подавить временно, но с нарастающим дискомфортом). От стереотипий отличаются отсутствием регуляторной функции и непроизвольностью.

Моторные

подёргивание глаза, плеча, головы, моргание, гримасы, подпрыгивание.

Вокальные

покашливание, фырканье, хмыканье, повторение слогов (при сложных тиках — выкрикивание слов, нецензурная лексика).

Компульсии

повторяющиеся действия, которые человек выполняет вынужденно, чтобы снизить тревогу или предотвратить пугающее событие. В отличие от стереотипий, имеют чёткую связь с тревожной мыслью или страхом («если не проверю дверь 5 раз, случится что-то плохое»). Основной симптом ОКР, но могут встречаться и при РАС. Примеры: многократная проверка замков, мытьё рук определённое количество раз, пересчитывание предметов, совершение действий в строгом порядке.

Персеверации

«застревание» на одной мысли, действии, слове или теме. Человек повторяет одно и то же действие, задаёт один и тот же вопрос, возвращается к одной теме разговора, не может переключиться на другое. Связаны с трудностями переключения внимания и когнитивной гибкости.

Моторные

многократное повторение одного действия (например, открывание и закрывание крышки).

Речевые

повторение одного слова или фразы в ответ на любые вопросы.

Мыслительные

возвращение к одной теме в разговоре, невозможность переключиться.

Руминации

повторяющееся прокручивание в голове одних и тех же мыслей, чаще негативных или тревожных. В отличие от персевераций, не проявляются внешне (человек может молчать, но внутренне «застревать»). Часто связаны с тревожностью и депрессией. Примеры: прокручивание неприятного разговора снова и снова, переживание о том, что могло пойти не так, многократное возвращение к одной и той же тревоге.

Срывы и реакции на перегрузку

Мелдаун (эмоциональный срыв)

острая реакция на сенсорную или эмоциональную перегрузку, временная потеря контроля над поведением. Сопровождается криком, плачем, агрессией, самоагрессией, падением на пол. Не является истерикой или манипуляцией. Человек не может это остановить усилием воли.

Шатдаун (отключение, уход в себя)

реакция на перегрузку, обратная meltdown. Человек «отключается»: перестаёт реагировать на голоса, теряет способность говорить и двигаться, уходит внутрь себя. Может выглядеть как ступор или сильная усталость.

Микро-срывы (micro-meltdowns)

очень короткие эпизоды (секунды–минута), часто незаметные со стороны. Человек быстро восстанавливается, но срывы могут случаться часто в течение дня.

Поведенческие проявления

Эхолалия

повторение услышанных слов или фраз. Может быть немедленной (сразу после услышанного) или отсроченной (из памяти — цитаты из мультиков, фразы взрослых, услышанные дни или месяцы назад).

Эхопраксия

непроизвольное повторение движений другого человека. Человек копирует жесты, мимику, позы, часто не осознавая этого.

Оральная диспраксия

трудность выполнения движений мышцами рта и языка: сложно пить из трубочки, жевать, глотать, удерживать слюну, артикулировать звуки.

Агрессия (в контексте РАС)

поведение, направленное на окружающих: удары, укусы, толчки, плевки. Часто является способом коммуникации (человек не может сказать, что ему больно или страшно) или реакцией на перегрузку.

Самоагрессия

поведение, направленное на себя: удары головой, укусы, царапание до крови, выдирание волос, выдавливание глаз (редко). Может быть способом регуляции, коммуникации о боли или реакцией на перегрузку.

Протестное поведение

отказ от выполнения просьб или требований. Часто возникает как реакция на изменение обстановки, усталость, невозможность выполнить задание или непонимание инструкции.

Импульсивность

склонность действовать под влиянием момента, без обдумывания последствий. Человек не может остановиться, подумать, выбрать другой вариант.

Тревожность

устойчивая склонность воспринимать ситуации как угрожающие. Сопровождается напряжением, страхами, избеганием, телесными симптомами (сердцебиение, потливость).

Жизненные события и кризисы

Горевание и потеря (bereavement)

реакция на смерть близкого или утрату. У аутичных людей может проявляться не так, как ожидают окружающие: отсутствие слёз, отсроченная реакция, усиление срывов. Это не равнодушие, а особенность переживания.

Аутичное выгорание (autistic burnout)

состояние сильного физического, психического и эмоционального истощения, часто с временной потерей приобретённых навыков. Вызывается длительным стрессом, необходимостью маскироваться, перегрузками. Восстановление может занимать недели и месяцы.

Реактивация симптомов (усиление черт аутизма)

в периоды стресса, болезни или истощения аутичные черты могут становиться более выраженными: обостряется чувствительность, снижаются навыки саморегуляции. Это временное состояние, не регресс.

Травма и ПТСР

аутичные люди чаще сталкиваются с травматическим опытом (школьная травля, непонимание, насильственная коррекция поведения). Травма может переживаться острее, а её последствия — длиться дольше.

Переходные периоды (транзиции)

смена обстановки, расписания, видов деятельности. Для многих аутичных людей — сильный стрессор, требующий дополнительной поддержки.

Быт и жизнь

Социальная адаптация

способность ориентироваться в социальной среде, соблюдать правила поведения, взаимодействовать с людьми.

Бытовые навыки

умения самообслуживания: одевание, приём пищи, гигиена, уборка.

Социальная передышка

временное помещение человека в другую среду (стационар, гостевая семья, группа дневного пребывания), чтобы родители могли отдохнуть.

Выгорание родителей

состояние физического, эмоционального и психического истощения в результате длительного ухода за человеком с РАС. Сопровождается тревогой, раздражительностью, чувством вины и беспомощности.

Пособия, выплаты, льготы

Социальная пенсия по инвалидности

ежемесячная выплата детям-инвалидам и взрослым с инвалидностью, не имеющим страхового стажа. Назначается беззаявительно по данным МСЭ.

Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ)

федеральная выплата, положенная инвалидам (в том числе детям-инвалидам). Назначается автоматически.

Пособие по уходу за ребёнком-инвалидом

выплата неработающему родителю или опекуну, который ухаживает за ребёнком. Регулярно индексируется.

Набор социальных услуг (НСУ)

часть ЕДВ, которую можно получать в натуральной форме (лекарства, санаторий, проезд) или заменить деньгами.

Компенсация стоимости полиса ОСАГО

50% компенсация для инвалидов (в том числе детей-инвалидов), имеющих транспортное средство по медицинским показаниям.

Региональные льготы и выплаты

меры поддержки, которые устанавливает конкретный регион. Могут включать доплаты, компенсации, транспортные льготы. Уточнять в местной соцзащите или МФЦ.

Дополнительные оплачиваемые выходные

4 дня в месяц для родителей детей-инвалидов. Можно накопить до 24 дней в году.

Материнский капитал на реабилитацию

средства маткапитала можно направить на товары и услуги для социальной адаптации детей-инвалидов. Перед покупкой нужно внести изменения в ИПРА.

Другое

Диагноз

медицинское заключение о наличии заболевания или состояния. При РАС устанавливается психиатром.

Коррекционные занятия

индивидуальные или групповые занятия со специалистом (логопедом, дефектологом, психологом), направленные на развитие недостающих навыков.

Специальные условия обучения

адаптация среды, программы, материалов, темпа, формы экзаменов, наличие тьютора или ассистента.

Квота для инвалидов

процент рабочих мест в организациях, которые обязаны выделяться для приёма на работу людей с инвалидностью.

Технические средства реабилитации (ТСР)

приспособления, помогающие человеку с инвалидностью передвигаться, ухаживать за собой, слышать, видеть, общаться: коляски, слуховые аппараты, абсорбирующее бельё и др.

Бесплатные лекарства по рецепту

лекарства, которые можно получить бесплатно по назначению врача. Входят в набор социальных услуг (НСУ), если семья не отказалась от натуральной формы НСУ.